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您搜尋的 免疫媽媽 ,共有 56 筆結果

我愛裘

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2014-07-12

免疫媽媽桃園聚會

2014-07-12
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免疫媽媽桃園聚會

我愛裘

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2014-03-13

免疫媽媽&寶寶們的小聚會

2014-03-13
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和Julia,小夜&小逸約了好久的聚會終於風雨無阻地如期舉辦了,地點在士林捷運站出來不到兩分鐘路程的親子餐廳.....(先放照片,文後補喔~) 四個小鬼頭唯一沒糊掉的居然是頭頂照(還只有勇妹露臉 >"< ) 小饅頭和小桓 拍Cody的困難度最高,居然糊到不像話@@ 同場加映----Cody與勇妹的琴瑟和鳴 //www.youtube-nocookie.com/embed/vEh3TX4k69w?rel=0

我愛裘

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2014-12-02

副社開張大吉---免疫媽媽先修班

2014-12-02
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這陣子非常忙非常忙,主要是免疫媽媽社團人數增加實在太快 我每天要審核一堆申請的資料(要一來一往詢問對方的流產史不孕史等....來判斷是否符合入社資格),還有新加入社員也很多問題會私下詢問我,即使已經把入設門檻提高,但眼看著社團人數馬上就要破千了,於是跟管理員們討論了一下,決定開個副社團,好讓目前雖不符資格但也可能會有免疫問題以及想了解免疫的人也可以加入,主社就辦個點點名活動來清除幽靈人口,好讓位置留給有需要的姊妹 但其實我已經沒有多的時間精力可以全力管理副社團,加上主社團的邦妮要請辭管理員職務,於是尋找合適的主社管理員和副社主導的管理員要更積極 社團人數雖然很多,但比較傾向請第一年加入的社員擔任,一方面大家對於社團這幾年培養來的情感,一方面是不少早期社員成功當了媽媽之後就很少再進來社團,會繼續留下來幫忙回答問題的都是很熱心願意積極幫助新同學的,還有任職管理員我要先觀察他在社團發言的客觀度和對免疫方面的了解,還有最重要的個性穩定能穩定社團,發言不能太衝動 腦袋想了想,名單出爐,主社管理員請小J媽咪擔任,副社有三位管理員---瓜媽/強寶媽咪/新手媽媽Easter(因為大家都要忙小孩,所以人多比較不會太累)但也要先問問大家願不願意,好險大家都很熱心地答應幫忙 副社的名字是瓜媽想的---免疫媽媽先修班,很棒的名稱,把定義也直接表達清楚了 副社團的檔案直接由主社提供,也徵求了一些熱心的姊妹去副社幫忙回答問題,剛開張雖然還很簡陋,但不久的將來一定也會變成很棒的社團 大家一起加油喔!!

小甄兒

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2012-07-28

最近免疫媽媽社團心情好沉重...

2012-07-28
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最近免疫媽媽社團心情好沉重... 社團裡知道一些讓人心酸、傷心的事... 但我還是要提醒大家 尤其是想懷孕或者已懷孕的媽咪們 一定要樂觀,多去吸取一些"正面能量",祕密法則 多聽看一些讓自己快樂的書&文章 例如:聽聽好聽的音樂、好看的電影、輕鬆散散步、逛逛嬰兒用品、美食// 總之懷孕的媽咪們,能夠讓自己開心的事就去做 我記得我懷孕的時候 老公其實很討厭我上網看bbh 因為我只要看到傷心的文章 我就會開始擔心害怕、套用自己 大大影響自己的心情 現在資訊很發達,我們很受用 但也很容易受影響 緊張與擔心不會有任何好處 看陽光、看希望、多吸許正面快樂能量 才是最好的

我愛裘

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2012-01-12

大出血的恐懼

2012-01-12
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就在上個月中旬,在中榮治療的免疫媽媽小甄兒也提前剖腹了 繼Julia之後,小甄兒媽咪也遇到了產後大出血,不但摘除了子宮,失血量高達八千cc,還自費花了十幾萬打了四支凝血針才總算是把命給保住了 免疫媽媽們懷孕的過程一路走來艱辛,在生產時還要冒著比一般人更大的風險 我懷孕初期,在當藥師的姊姊就曾警告我,我們免疫媽媽的用藥會有大出血的風險 雖然從剛開始的害怕到後來慢慢調適心情,也一再的猶豫是不是要把遺書先寫好(因為有聽說有免疫媽媽因為生產時大出血走了),但想了很久,我的遺書也只有"好好照顧寶寶",其他的事似乎對我來說都不重要了 到了懷孕後期,我很享受勇妹跟我的互動,也把生產可能造成的後果置之於腦後(應該說是知道擔心也沒用...),每天念佛時只希望菩薩保佑勇妹乖乖長大 我的運氣很好(觀世音菩薩有保佑),生產順利,寶寶也平安健康 但更希望菩薩能保佑每個免疫媽媽,不要讓免疫媽媽在度過煎熬的孕期後,還要面對生死關頭,不要讓每個免疫媽媽在面臨生產時,還要擔心免疫寶寶出生後是否會失去媽媽 南無 大悲觀世音菩薩 摩訶薩

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2011-11-15

需要好孕棉的水水請點進來

2011-11-15
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終於快卸貨了,直到上個月才敢把好孕棉送給需要的水水 如果有需要好孕棉的免疫水水,請留言給我您的"地址和姓名" 我會在下週四生產前把屬於免疫媽媽的好孕棉寄給您喔~~

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2012-09-07

感謝函

2012-09-07
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勇妹出生後,心裡一直惦記著有件很重要的事沒做,就是寫封感謝函給台大醫院,表達對謝醫師的感謝和支持 內容很簡單,就是把心裡對謝醫師的感激表達給台大醫院,其實本來還想酸一下台大婦產科,但想想謝醫師最近遇到的醫療困境,覺得還是單純點的表達感謝就好,以免無意中幫謝醫師樹立了敵人(但我還是忍不住的稍為酸了長庚的婦產科...XD) 會想這樣做的原因,是希望讓台大醫院知道,免疫媽媽對謝醫師免疫療法的支持 每次去回診,看到謝醫師,只能嘴裡謝謝他,好像也沒辦法有更積極的做法 所以決定寫了感謝函放在醫院附設的意見箱,最後還附上我的身分證號,已表屬實 最近因為Sara事件,台大婦產科怪罪於謝醫師製造太多的麻煩,導致謝醫師已經不接新的免疫媽媽和準備懷孕的免疫姊妹 希望我這個舉動,可以讓台大醫院知道免疫媽媽心裡的感受,和對於謝醫師的感激 但我這做法並不公開的告訴社團裡的免疫媽媽,因為怕一窩蜂的情形下,反而造成反效果 只希望有看到這篇日記的免疫媽媽們,請依同共襄盛舉,"在您平安生產後,寫封感謝函給台大,表示對謝醫師的感謝"

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2012-06-17

關於社團

2012-06-17
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剛剛聽網友說寶派的FB社團規定和我們社團只能擇一參加,聽到後心裡雖然有點訝異,但覺得惋惜的成分比較多 寶派是個對很多不孕水水很有幫助的blog(社團),我之前三年不孕時,也常在那裡尋求安慰和挖掘知識,社團裡有很多令人尊敬的水水,教導對不孕不知該如何開始的大家,該怎麼一步一步的克服,也安慰在不孕當中痛苦掙扎的大家,互相鼓勵互相扶持著走過這一段 我好不容易懷孕後,才發現自己原來也是免疫媽媽,從一開始的不知如何是好,恐慌,擔心及害怕,每天都在擔心寶寶要保不住了,藥物對身體的副作用是如此的不舒服,但心裡的擔憂才是最令人難受的,幸好後來認識了Julia,閱讀她的免疫媽媽Blog,對我懷孕期間的免疫治療很有幫助,所以也有了動力足一寫下自己的免疫抗戰過程 也因為寫了blog,陸續有不少免疫媽媽和我聯絡,和大家互相交換經驗,也因此想開免疫媽媽社團,幫助和當初一樣的我 這是我開免疫媽媽社團的動力 如今,因為寶派這樣的規定,可能有不少社員會陸續退出(這幾天已經有社員退社了) 但我不怪大家,因為就像我在社團曾說過,畢竟不是每個人都願意拿健康和生命來換小孩,做免疫治療的風險畢竟還是很大 而且有很多社員其實都還在和不孕對抗,還無法踏上免疫媽媽的這條路 我相信寶派對大家的幫助是絕對大過於我們社團的!! 希望無論是不是免疫社員,大家都能順利當個媽媽,生個健康寶寶 無論有沒有參加我們社團,我還是很喜歡和大家交朋友,互相交流知識喔~~ 我是免疫寶寶喔~

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2011-09-01

我的不孕抗戰紀錄(序)

2011-09-01
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因為回南部忘了定時吃藥,所以今天沒去一品堂回診(也是因為發懶啦),等明天去北護時再繞去一品堂看診嚕~ 最近有不少免疫媽媽紛紛留言給我,這些免疫媽媽們有不少都還在不孕和或流產的痛苦當中掙扎,讓我想起了我懷勇妹前的這兩三年的歲月,也是在不斷流產後卻在不孕的苦海中浮浮沉沉,每個月到處求診拜佛,為的是希望還能有機會能當媽媽 或許現在的我還不算是嘗到了甜美的果實,但很希望有跟我一樣曾經在失望絕望痛苦中的水水們,能夠堅強妳們的心,我們一定會成功的 接下來我會陸續寫下我這幾年來的經歷,希望能給免疫媽媽或不孕媽媽們一些鼓勵和心理上的支持 "只要更年期還沒到,我們都還有一絲希望" 千萬不要輕易說放棄!! p.s 即使是今天,我想到過去這幾年的心理折磨,仍然會哭泣.....

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2013-02-18

產後第十五次北護免疫回診

2013-02-18
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因為不想大包小包的背一堆東西,決定中午慢慢餵完勇妹午餐後再出門,去到北護其實也沒晚很多(還是我平常就太會摸了@@) 填了報到號之後,就在一旁推著勇妹等待,自從謝醫師不再接新的免疫媽媽後,加上一堆免疫媽媽陸續卸貨,看診人數大約少了2~30位左右,就好處來看,謝醫師應該可以提早一個小時下班回家休息,但對於還沒抗戰成功的免疫媽媽們來說,當然這是壞處大的多呀~ 等待了將近兩個小時後終於輪到我看診了,等待的時間太冗長,勇妹開始不耐煩,拼命在推車上掙扎,米餅也吃到不想再吃,幸好診間外有很多婆婆媽媽們頻頻對勇妹擠眉弄眼,逗她笑,排解了我們候診的無聊時光 過年期間太過操勞,血栓果然又一舉上升,把我幾個月來的努力又全破功 哀~看樣子又要重來,半年內應該還是每個月都要繼續找謝醫師報到了...V_V... 2/14的抽血數據: D-Dimer 0.9x(應

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2012-04-05

開了社團!!

2012-04-05
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今天趁著勇妹喝了過敏糖漿呼呼大睡時,趕緊上FB開了免疫媽媽的社團 由於怕會和一般的朋友太混亂,所以用的帳號是我申請很久,但不常用的帳號,那麼這個帳號裡的朋友就全是BBH裡認識的,只是大家申請的名字都和BBH裡的不太一樣,所以還要花些時間去記憶和辨認(這樣才知道大家目前的狀況) 以後免疫媽媽們就有個可以一起討論,互相關心的空間了 免疫這條路走來也不會再感到那麼的寂寞 只是社團名是我匆忙之間先大概填下,覺得好像還有改進的空間,但不知道FB的功能能不能再改,有空時再跟大家討論嚕~ 想加入的免疫水水們,可以私下留言給我喔!! ~^ ^~

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2012-06-18

產後第八次免疫回診

2012-06-18
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今天又帶著勇妹一起回診,因為接下來夏天到了,天氣太熱,我暫時應該不太會再帶勇妹出來台北趴趴走了 今天又遇到好幾位免疫媽媽,勇妹就像是掛在我身上的活招牌一樣,看到勇妹,平時見面不相識的社友們紛紛上來相認 ^ ^ 最先看到勇妹的是瓜媽,還有另位剛懷孕的免疫媽媽,後來我找到了Allison後,又來了位也是新竹上來看診,已懷孕七個月的免疫媽媽(我都忘了問名字耶...真拍ㄙㄟˇ...) 今天多虧了Allison幫我提早一小時先簽到,早上謝醫師的病患超多,Allison因為先去台大總院做頸部透明帶檢查,所以九點多就到了,一直等到一點左右才輪到@@(也等太~~久了),過了中午之後,人數有消化一些,加上有先簽到,所以還好我並沒等太久 小夜已經37周了,下次我回診她應該已經在坐月子中心了,時間在過真快,不知不覺也算安全過關了 社團裡也陸續加入了好幾位剛懷孕的免疫媽媽們,大家都還在戰戰兢兢的階段,但只要努力撐過前面最危險的三個月,之後好好配合醫師的指示,很快就會嘗到甜美的果實嚕 還沒懷孕的水水們也不要太擔心,我們雖然沒有豐富的醫學知識,大家過來人的經驗交流,也多少讓妳們比較容易了解免疫媽媽們的治療方式和過程 要信任你的免疫醫師,我想這點是很重要的!! 今天是看上週三的抽血報告,也順便驗收我喝了一個月黑木耳汁的成果.... 結論是----市售黑木耳汁可能濃度不夠,所以無效!! 上週三的抽血數據: D-Dimer 1.08(應

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2011-08-07

出院了

2011-08-07
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大肚怪出院了,還好這次只是變成大肚怪,因為這次類固醇的注射劑量不像之前那麼高,所以目前還沒變成超大臉怪 V_V;; 至於副作用會不會小一點,還要等這幾天慢慢觀察才知道了 有點想不到的是我這次的血栓據說居然是破了免疫媽媽們的紀錄,很多醫生護士們都很訝異我居然頂著>35.2的血栓將近三個星期(從七月中旬的報告就一直都是>35.2),居然沒有真的中風去.....>'

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2011-05-24

跨過九週門檻

2011-05-24
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這兩天心裡一直很擔心,尤其昨天下午之後肚子就沒啥動靜,晚上睡覺前一直默念觀世音菩薩的佛號,希望祂保佑我肚裡的寶寶平安健康 下午吃了點東西後就決定再去附近的婦產科照超音波,醫師很nice,他知道我因為免疫的關係一直很不安,所以幫我照超音波時都會特別仔細,幫我算心跳是否正常,感謝菩薩,我的寶寶目前終於跨過九週的門檻,接下來要撐到十二週 北鼻!!妳要健健康康的長大出生喔~~ p.s 剛剛去另個免疫媽媽的部落格,她的寶寶比我的大一周,剛剛看到了不好的消息,她的北鼻心跳停了......我沒勇氣點進去看 心裡很難過 一方面也擔心我的寶寶 南無 觀世音菩薩 請您保佑我們這些免疫媽媽都可以把寶寶平安健康順利的生下來吧!!

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2011-11-14

三十四週免疫回診

2011-11-14
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上週謝醫師請假,所以今天出門前就已經預知人一定很多了 依照以往差不多的時間準備出門,剛好昊哥說要去台北和客戶開會,就順道載我去台大看診,只是這位先生可能太好命了,根本不記得我是在北護看診,居然直接把我載去台大住院部,又因為快趕不及開會了,所以我就自己轉捷運過去,到達的時間也和我自己平常搭車的時間差不多..... 在診外發呆了一陣子,等小夜來我們又移到別處去坐,邊聊著類固醇的副作用和我之前喝雞精導致血栓破表的事,旁邊坐著一位先生突然問我:請問你是喝什麼牌的雞精?? 原來是另位免疫媽媽的先生來陪診的,他聽到我們在聊免疫治療的一些小細節,所以豎起耳朵接收資訊 ^0^ (好用心的老公,嘉獎一支!!),他太太之前流產二次,目前懷孕八週,因為對免疫治療不太了解,對於醫師的用藥有點擔心,聊著聊著,坐在我們對面的有兩位也是免疫媽媽也加入話題,於是我們一群人七嘴八舌的一起交流了起來(超熱鬧的) 大家一起聊天時間過的特別快,很快就輪到我和小夜了,我們兩個看診完在外頭等候護士拿抽血單和繳費單時,又來了位免疫媽媽,問我:請問你是勇妹的媽媽嗎?? 原來是和我在留言版留言了一陣子的咪魯Q媽咪 ~^ ^~ (我一時沒反應過來,以為是住在桃園的另位免疫媽媽),咪魯Q媽咪是住台中地區,但為了看謝醫師的診所以暫時搬回娘家新竹住,每週從新竹要跑台北那麼遠,真的很辛苦 咪魯Q媽咪和小夜的狀況很像,血栓及格,但白血球非常高(2萬6耶...@@...),她上週才剛入院打完小脈衝,可是這次的白血球居然沒有下降的跡象,所以一直很擔心不知該如何是好 我印象中曾看過某位免疫媽媽的部落格,也是屬於白血球高,但血栓及格的,但怎麼想就是想不起來是哪位了.......(請問有哪位水水知道的嗎??) 今天很開心在卸貨前有機會認識那麼多免疫媽媽互相交換經驗,也趁著還有機會趕緊告訴大家,有免疫問題的媽咪們"懷孕後"千萬不要喝雞精,因為我已經確認我之前血栓破表那週就是因為喝了三瓶雞精所導致的......(至於是什麼牌的不是那麼重要,因為都是會導致一樣的結果) 這週的血栓還有持續下降,白血球也正常範圍,但唯一比較不好的是我的ALB突然降低好多(腎功能指數要 >4 會比較好,謝醫師說可能是循環不好的關係導致,不過幸好下週四我就卸貨了,所以應該就不用太擔心了 今天開始類固醇可以再減半顆,肝素改成兩天打一支,免疫調節藥則要吃到下週二才可以停 上週四的抽血數據: D-Dimer 1.98(應

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2012-08-05

妳(你)知道嗎??免疫流產治療可能有的風險

2012-08-05
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昨天是免疫媽媽Sara的告別式 沒想到兩三個月前大家還在社團聊天,知道Sara一直持續在13C住院當中(當時已經住院二十幾天了),雖然Sara甚少上來發言,但總覺得這應該會是個平安圓滿的結局,沒想到才沒幾個月,大家盼到的卻是懷孕二十周的Sara和寶寶一起走了的消息 Sara的先生非常的傷心,一直在懊悔不該讓Sara接受免疫治療,也因為心情沮喪而怪謝醫師沒明確告知免疫治療的風險(雖然後來陸續由Sara先生處拼湊出事情經過後,覺得當時負責處理的婦產科應該要負起主要的責任) 而後,也由Sara先生處知道,前陣子也有免疫媽媽在生產完後兩周,因為血栓上升導致心肌梗塞走了 社團裡的Rosemary媽咪也上來說了她因為有B肝帶原,接受免疫治療後導致爆肝,關節嚴重疼痛,以及後續產生的一堆後遺症 從知道Sara和寶寶走了的消息後,我心裡一直反覆的檢討自己,是不是不該再繼續鼓勵免疫媽媽們接受免疫治療 雖然坦白說,以一個孕婦的心情,當我知道我的免疫病變可能又要讓我再度失去寶寶時,當下的選擇一定是接受治療,即使醫師告知我風險,我還是會選擇接受治療 在我懷孕中期,血栓高的嚇人的那幾周,昊哥曾要我放棄勇妹,當時的我不肯接受,嚎啕大哭的叫昊哥不准再說這種話,我不要我的寶寶認為我們會放棄她(我一直沒有記錄在日記裡,因為不希望勇妹知道這一段.....),無論是當時的我,或即使是現在的我,都是心甘情願的願意拿自己的生命去換得勇妹平安出生的 但我想,不只是免疫媽媽們在接受治療前,根本不清楚免疫治療有可能產生的風險,連謝醫師應該都無法預期免疫治療可能會產生怎樣的狀況,因為免疫疾病是跟隨著每個人的體質和用藥後的反應不同,而可能有各種狀況發生 運氣好的在一路懵懂中跌撞到達終點,運氣差的,不但花了大筆金錢,還因此就失去生命 免疫媽媽們的風險除了生產時大出血的機率高之外,免疫媽媽們生產完後幾周,因為組織被破壞的關係,血栓仍有機會繼續上升,而血栓上升有可能導致中風,心肌梗塞,肺栓塞..... 但這些也只是大家比較知道可能會發生的狀況,像Rosemary媽咪則是因為B肝帶原,在接受小脈衝治療後導致肝指數飆升過高,Sara則是因為血栓高導致早期破水,而在小產時併發了敗血性休克而死亡(因為免疫用藥的關係,導致免疫過低無法抵禦感染) 至於謝醫師為何沒有告訴大家關於免疫治療的風險,我想謝醫師的病患這麼多(每次看診都多達兩三百位病患),在執行上的確有他的困難,而且這樣做似乎也會造成大家的恐慌 而且,在免疫治療這條路上,我們都還是白老鼠,即使謝醫師再多十年的免疫治療經驗,他應該也仍是無法百分百的保證所有的風險是僅此而已 寫這篇文給大家參考,希望考慮做免疫流產治療的媽媽們,應慎重考慮自身的狀況後再進行治療

我愛裘

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2011-09-16

免疫用藥的副作用

2011-09-16
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常常跟人家解釋我因為懷孕引發免疫問題之後,隨之而來的問題是:妳會很不舒服嗎??我通常是回答:沒什麼明顯的不舒服耶.....(後來想想,我應該要回答:我已經和不舒服和平共處了....) 類固醇造成的月亮臉和水牛肩就不用說了(剛打完小脈衝會更明顯),很難有人逃的過這關,在北護看到的免疫媽媽,幾乎每個都是圓圓臉......(所以每次看到BBH有孕媽分享孕期的美照,我就好羨慕啊~~) 從懷孕後開始服用類固醇之後,剛開始只是覺得肚子好餓啊!!以前習慣一天只吃兩餐的我,突然覺得肚子很容易餓,還以為是懷孕的關係,後來入院打了類固醇後越發明顯,連半夜都想起床吃餅乾(餓到睡不著@@),所以我懷孕還沒四個月,體重就暴漲了快五公斤,幸好三個多月時,謝醫師幫我減了藥量,我的食量也慢慢恢復正常一天兩餐,直到最近因為勇妹越來越大,壓迫到胃,反而食量變成以前的1/2,體重也因此停滯都沒再上升 還有失眠的問題,也可能是因為甲亢,睡眠時間變的很短,晚上一點入睡,半夜四點多雞都還沒叫,我就醒了(自動會醒來),然後就眼睜睜的等待天亮好去樓下吃早餐(真是痛苦.....),後來才知道原來失眠也是類固醇的副作用之一,現在的我,可能是慢慢習慣了類固醇,偶而還是會半夜醒來,但通常都可以一覺到天亮 那天見到Julia,Julia抱怨臉上的痘痘都還沒消光,有免疫媽媽也是留言跟我說拼命長痘痘的問題,去到北護,臉上沒痘痘,臉蛋還小小沒有水牛肩的免疫媽媽應該就是沒吃類固醇的了(我有知道一位媽媽只打IVIG和服用其他藥物,但類固醇都偷偷沒吃) 我運氣算很不錯,只有住院打小脈衝完會全身長滿痘痘,臉上是只靠髮際周圍和下巴會長一些,頭皮也會長,但出院後一個月後會慢慢消掉,第三次住院打小劑量的小脈衝居然只冒了幾顆痘痘就停了,服用的類固醇對我來說好像不太會影響 所以有很多免疫媽媽因懷孕開始作免疫療程後,幾乎都是大變身了(從美少女戰士變身成麵包超人....@@....) 水腫,不知道是不是我個人體質,我發現好像是打小脈衝比較會有明顯的水腫,肚皮腫到快撐裂,腳踝和關節也腫到快要無法彎曲走路蹣跚,剛出院時,幾乎晚上睡覺時每個小時都得起床尿尿(所以會睡的很不好),早上水腫就會消掉,但喝了水又開始囤積,腳踝會越來越粗,到了晚上頻頻如廁後又會慢慢消掉..... 吃類固醇或打小脈衝造成的還不只這些,我們的血管變的比較脆,容易破裂瘀血,皮膚變的很薄(這對要打肝素皮下注射的我們來說並不是好事....),免疫系統下降所以容易被感染 加上我現在又多服用了免疫調節藥以及剛入院打完IVIG,免疫持續下降導致最近的我不但扁桃腺腫大壓迫喉嚨,膀胱發炎和陰道嚴重發炎更是沒停過...V_V... 我想每個人因為體質不同,要面對的不適也不太相同,但為了寶寶還是要忍耐 免疫媽媽們,辛苦了!!

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2012-04-13

接受免疫流產治療前的考量

2012-04-13
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轉貼一下我今天在FB免疫社團裡發的文.... 今天有位好心的媽咪提醒我,對於我建議免疫媽媽住院打小脈衝的行為,似乎應該多加考量 我想了很久,心裡很感謝那位媽咪,因為我的確疏忽了每位免疫媽媽們的身體狀況都不一樣,也許會因為我們的過度建議,會導致水水因此而產生一些後遺症 住院打小脈衝的成功率大約只有一半,加打IVIG後,成功率會在提高(但IVIG要施打後約3~5天才會生效,所以在IVIG之前,如果狀況緊急,謝醫師應該都會幫你安排打小脈衝,來度過IVIG還未生效的這段期間 施打類固醇有健保幾付,但IVIG則是需要自費,或是由您的實支實付的保險來幾付 ⋯⋯ 曾聽說過有位免疫媽媽,因為有B肝之故,所以孕期在謝醫師的治療下雖然成功生下寶寶,但也因為病發猛爆性肝炎,而導致要換肝 雖然謝醫師在那事件之後,都會幫每位作免疫治療的水水們多加了肝指數的測試,但這也"不代表一定不會有任何問題產生" 我想過最糟的情況是---打了脈衝,又自費打了IVIG,仍是未懷孕成功,而且還把身體搞壞 所以在此建議接受免疫治療的水水或媽咪們 想想妳真的願意為了寶寶承擔這樣的後果嗎?? 我們希望,我們的建議不是變成逼迫您一定要照這條路來走 我們也擔心,因為我們的過度建議而導致您的怨懟 所以在此之後,我想我不會再積極建議媽咪們要趕緊住院打小脈衝或是IVIG了 因為不是每位水水都像我,為了想要有個寶寶,可以接受這最糟的情況 發這篇文,不是為了牢騷,而是希望每位免疫水水們在接受治療前,最好先問問自己是否能接受這種風險 給大家參考喔!!

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2017-05-08

社團姊妹的心意

2017-05-08
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開了免疫媽媽社團後,由於人數越來越多,尤其這三年來幾乎每天大部分的時間都在忙社團的事(每天要回覆大量的私訊),雖說這是個無償的事業,但當收到社團裡有些姊妹私訊說感謝的話語時,ㄚ母心情上不但感到開心,也欣慰自己的付出是有回報的 除了幾位社團姊妹生產完後寄了彌月蛋糕給我,去年,ㄚ母因乾燥症導致眼乾,在FB發文說因為眼睛不適,請大家配合私訊報告的圖檔請盡量放大或用打字的(因為FB用電腦收發私訊時,圖檔會變得很模糊無法看清楚太小的字),馬上就有姊妹來跟要地址,寄了乾眼症點的眼膠給我 在社團討論時,有陣子我們習慣吃的奎寧因為缺藥,所以拿處方籤在藥局拿到的是替代藥,馬上有姊妹寄給我原廠藥 提到自己是用自費方式吃愛我津(因為我是屬於續發性乾燥症,所以健保無法給付我愛我津的藥物),也有姊妹私訊要送我她多的愛我津(我足足可以九個月不用花到藥費) 上週五,又有姊妹來訊說要寄她們家自產無農藥的香水檸檬給我 這麼多的禮物,ㄚ母我真的感到大家對我們滿滿的愛和心意 也許很多人不太理解,管理免疫媽媽是個勞心勞力又完全無償的工作,這幾年來,我每天的吃飯時間幾乎都在回覆私訊當中度過,很多該陪伴勇妹的時間也因為要回覆大量的私信,而常常是無法完全陪伴,但對我來說,免疫媽媽社團管理這是個無怨無悔的責任,因為我在付出的同時,也不斷地感受到當初我在懷孕期間受到前輩幫助的心情和感動 這樣的感動,我想很多人都懂,對吧~ ^ ^ 是說,寫了感謝文後,ㄚ母也需要檢討一下,因為記憶力越來越差加上社團人數眾多,所以社團姊妹誰是誰我總是記不太清楚,常常只能靠翻閱私訊的內容來知道這位之前的狀況,這點對大家來說,我真的是很抱歉啊!!

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2012-04-11

免疫社團成立一週

2012-04-11
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社團成立一週了(真快)~因為是設定秘密社團,所以社員們都要透過互相的推薦才能加入,不知不覺中,社員人數默默的在今天集滿三十人,看起來免疫媽媽的人數比我想像的還要多,有些是跟我一樣已經卸役的媽咪,有些還在現役,有些則是正努力開始要奮鬥 因為作息的關係,所以我幾乎都是中午後才會上網,對於免疫方面也還很多不了解,我只能盡量提供我在就醫期間的所聽所聞給後輩們參考(這時就很慶幸懷孕期間寫的日記,幫我紀錄了很多相關的見聞),在給建議時,大多只是提供個人經驗,所以難免可以有很明確的答案,也幸虧還有很多卸役和現役的媽咪們熱心幫忙解惑(感謝啊大家 ^ ^ ) 在免疫這條路大家都走的戰戰兢兢,因為免疫的狀況因人而異,也許一個不小心可能又要捲土重來,到底要不要吃類固醇????到底要不要打IVIG????到底奎寧還要吃多久????這一切一切的問號,我只能說:為了寶寶,只要我能做的我都會去試試 曾經我也擔心藥物對寶寶的影響,在寶寶出生之前心裡總是充滿不安,但隨著許多免疫寶寶(包括勇妹)的出生,我們對免疫媽媽們的用藥更有信心了,也希望在免疫這條路上順利畢業的姐妹會越來越多,免疫寶寶們都平安成長 祝福大家!!

我愛裘

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2011-09-14

北護回診(與Julia見面)&一品堂拿藥

2011-09-14
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因為上週謝醫師出國,加上週一放假,所以住院期間是由其他的醫師代為巡診,因此出院後的回診就沒有取消嚕~ 上週就和免疫前輩Julia約好,這週如果我有回診就約了見面 Julia是我家勇妹的貴人之一,當初在我第十週左右時在BBH認識,隔沒兩天正好遇到勇妹狀況突然不好,幸好在Julia的指點下,才知道要怎麼緊急聯絡台大謝醫師的團隊趕快安排住院,也幸好Julia讓我有機會給一品堂戴醫師看診 今天的診間在十六診,我匆匆忙忙的不知怎麼的看成十三診,在北護繞了一大圈怎麼也找不到,後來才發現自己根本就看走眼了....V_V;;(老花眼) 急急忙忙走到診間看到我的名字和號碼已經寫好了,趕緊拿起手機要打給Julia,就有人在後面叫我了 ^ ^ Julia是個眼睛很大很漂亮,長的很甜的媽咪喔~我們兩個坐下來有好多話想說,Julia拿寶寶的照片給我看,寶寶長的清秀好可愛,看到他剛出生躺在保溫箱裡的樣子小小一個,好心疼喔~(突然聯想到我家勇妹,眼睛溼溼的),我們兩個說到免疫媽媽懷孕的心酸(我們兩個又快掉淚了) Julia跟我說了一個很重要的事,因為免疫媽媽早產的情況很常見,而早產的寶寶通常會遇到腸絞痛的狀況,也教我了要怎麼處理,因為醫師通常不會開藥,只好讓寶寶忍受這種疼痛,直到六個月大後自然痊癒(聽到這裡怎麼忍心啊~~),幸好Julia的先生上網查到國外有賣種產品,可以幫助寶寶腸絞痛的症狀減輕,Julia說之後會把經驗寫下來給大家參考(感謝Julia~) 聊者聊著很快就輪我們看診了 最近幾次謝醫師看到我總是笑的很開心(我猜他也鬆了一口氣 ^ ^;;) 我第一句話通常是先報上我的週數:第二十五週 謝醫師開心的說:快了快了!!就快過關了~ 看到謝醫師這麼開心,我也開心的說:最近血栓一直有降下來了,前幾天剛打完IVIG,應該血栓會跟正常人一樣了 ^ ^ 謝醫師笑呵呵的看著我 我又問了謝醫師什麼時候可以幫我減免疫調節藥,謝醫師說如果血栓有持續下降的話會先慢慢減量我的類固醇,至於免疫調節藥要等懷孕後期時才能決定能不能減 謝了謝醫師出了診間,和Julia抓緊短短的時間,東聊西聊,也從聊天中知道每個免疫媽媽的狀況都很不同,有的免疫媽媽從頭到尾都沒吃類固醇,只靠打IVIG來安全過關(這個方法要有保險的實支實付來加持會比較好),也有免疫媽媽只靠打類固醇和吃藥過關(沒打IVIG),Julia說她還聽說有免疫媽媽從頭到尾只靠吃藥就過關了.....(好犀利啊~~) 而我前幾天住院時,和我同房的免疫媽媽曾聊到有位特地從美國回來找謝醫師治療的媽媽,在懷孕五個月時覺得穩定了就回美國,而中斷了吃藥和所有療程,結果在第六個月的時候結果流產收場..... 因為每個人的白血球,血栓,S蛋白(註),白蛋白.....顯現出的狀況都不同,所以謝醫師是依著他這幾年來的經驗來幫每個人調整藥量,雖然或許不是百分百的有效,但成功率也算是高的了,所以為了寶寶,大家還是乖乖的聽謝醫師會比較好喔~~ 出了北護,Julia要趕緊回家帶寶寶,我就順便轉去一品堂看診,去到一品堂已經快三點了,診間裡滿滿的人在等候戴醫師,問了問我之前認識的病友,聽說今天人特別多就臨時改為拿藥(想說我最近狀況還算穩定),等下週再來給戴醫師看診嚕~~~ (註)這次住院有請教了住院醫師"S蛋白的功能" 住院醫師的解釋是:S蛋白也提供預防血液凝結的功能,S蛋白越低下,血栓會越高 (順便貼上我網路上查的資料,轉貼自http://homepage18.seed.net.tw/web@1/drlin/protein_s.htm) 習慣性流產影響了約5%的婦女,其原因中約有24到60%的病因一直都無法解決,而視為不名原因的習慣性流產。其時其中有一大部份與血栓性疾病影響胎盤的功能有關。因為,早期妊娠8到10週的時期,妊娠囊中的卵黃囊的血循環逐漸消失,臍帶胎盤的血循環系統取而待之。最少在11週以後,穩定的循環系統轉換,維持胎盤中絨毛間隙腔的血液通透性是維持胎兒持續成長的必要條件。如果母親本身有容易凝血或血栓的傾向時,就可能危害到胎盤的血循環。所以孕婦有嗜血栓性疾病時,常常表現出習慣性流產或死產;此類嗜血栓性疾病常見一種就是蛋白S缺乏症。 蛋白S是一種的依存維生素K的血漿醣蛋白,發現於血液中,預防過度形成血塊,是一種“天然的抗凝血劑“。蛋白 S缺乏症發現於1984年,可以是遺傳先天性亦可以是後天獲得性疾病,無性別或種族性差異,約 1/ 500 至 1/ 3000 的人有遺傳先天性蛋白S缺乏症;已知最少有100種以上的基因突變引起蛋白 S 缺乏症。一般有靜脈血栓塞病史者,約3%可以發現蛋白S缺乏症;而不明原因的習慣性死流產者,約17.4%可以發現蛋白S缺乏症。 這次看診和謝醫師ㄧ起笑的太開心了,居然都忘了問我上週的抽血數據..... (不過住院那天我的血栓已經降到2.89了~)

小甄兒

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2011-12-08

可能不會考慮餵母乳了

2011-12-08
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我知道餵母乳有很多好處... 如果可以的話,我也想要餵,雖然比較辛苦,但寶寶健康又省錢 但我的考量是:我用藥太多了,而且免疫的藥是持續一整年 阿斯匹靈、奎寧、甲狀腺、肝素、IVIG、腸胃藥、安眠藥,這麼多的藥.. 寶寶在肚子裡,有羊水、胎盤保護 出生後如果餵母乳,等於就是直接吸收我的奶水 而我用藥那麼多...這樣安全嗎? 榮總免疫風濕科信華醫生還要我生產後持續用藥三個月並追蹤@@ 他說不會影響餵母乳,可是~是真的嗎??? 我看到有些免疫媽媽也因為擔心這方面問題 所以乾脆就餵配方奶

我愛裘

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2016-03-02

北護回診前抽血

2016-03-02
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最近狀況不太好,因為勇妹已經讓ㄚ母將近兩個月都沒辦法好好睡覺了,除了原本的手肘痛之外(吃了消炎藥後有改善,但只要睡眠不足又會痛起來),大腿骨的根部也開始有痛的情形(尤其彎腰時會覺得大腿骨的上半部尖端很痛),本來一隻,後來是兩隻腿都會痛 有無足夠的休息對免疫媽媽身體狀況差別很大,每次只要連續幾天睡眠不足,關節就開始疼痛可以應證 勇妹的阿爸不是勤勞貼心的先生,所以ㄚ母的情況在無人支援之下只有惡化的分 之前常會勉勵自己要有健康的身體才能好好照顧孩子,現在不敢想了,只希望自己之後不要拖累勇妹.....

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2011-11-02

一品堂回診&三十二週免疫回診

2011-11-02
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最近有點累,所以想了想還是今天用自費的先去一品堂看診完再轉去北護(因為上週四用健保拿了七天的藥,時間還沒到中醫就不能再用健保),這樣就不需要連三天都上台北了 見了戴醫師,我趕緊告訴他最近我宮縮有時會突然有點頻繁,請戴醫師幫我穩定一下,戴醫師問了我的預產期,我說這個月二十四日,提前一個月剖腹,戴醫師笑著說:是不是想說先生先贏啊!! ^ ^;;(被發現了,把寶寶兜在肚子裡,每週隨著抽血檢查的結果,總是一顆心七上八下的,還是先去生了吧 .......XD) 拿完藥轉去北護時已經四點五十了,還好人不多,趕緊簽到後看了一下今天謝醫師有沒有讓新病友加號(今天有位免疫媽媽特地從新竹來想請謝醫師加號....),結果好像沒有,心裡對這位媽媽感到很過意不去,害她大老遠從新竹上來還帶著小孩....>'

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2011-05-25

只有擔心

2011-05-25
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這幾天懷孕的不適減低了,正好又遇到另位狀況和我差不多的免疫媽媽的寶寶戰敗,雖然昨天去照了超音波,但心裡的擔心一點也沒有減少..... 從滿兩個月開始,就發現嘴巴口苦的感覺慢慢沒有了,孕吐也沒了,胃口有變好,胸漲是這次懷孕本來就比較沒有的 住院打類固醇的副作用也慢慢消失,恢復正常,腿不再腫,臉腫也好多了,痘痘雖是仍冒個不停,但還好看起來不會太恐怖,皮膚和頭髮出油的狀況也慢慢回復 根據以往不太好的經驗,真的很擔心我的身體對藥物吸收不太好,擔心寶寶是不是撐的很辛苦,很希望趕緊在住院打類固醇和免疫球蛋白,但謝醫師請假一周,我要六月一日才能回診請醫生安排住院 北鼻~媽媽和爸爸真的很期待妳的出生,妳一定要健健康康的心臟努力跳跳喔!!

我愛裘

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2014-06-04

產後第二十四次北護回診&昊哥出差去

2014-06-04
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早上還沒起床,今天出差的昊哥就出門去搭機了,前幾天開始已經開始對勇妹不斷解釋爸爸要搭飛機去很遠的地方上班,所以很多天的晚上都不會回來跟我們一起睡覺,小鬼頭也不知道到底有沒有聽懂,總是愣愣地看著我,似乎ㄚ母在說天方夜譚一樣 XDD 小逸因為請媽媽幫忙拿藥,所以要下次才會遇到,我們到達時也差不多中午快一點了 這幾次回診發現謝醫師的病患數量已經大大減少(因為已經很久不收新免疫媽媽,加上很多病患都轉回總院了),所以每次中午來幾乎都不用等待,今天到達時也是門口空空,敲了診間門跟護士報號碼,很快就輪我了 今天謝醫師心情似乎不太好,不知道是不是新手爸爸晚上睡眠不足,臉色看起來真是少見的嚴肅 謝醫師照例先唸了唸數據 抗體和血栓又上升,尤其是血栓,這半年的努力都白搭@@....阿勒這樣我到底何年何月才能停類固醇啊~~>"

我愛裘

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2011-09-12

出院了

2011-09-12
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其實本來是中秋節才能出院的,但因為這次入院不用打小脈衝,所以就和住院醫師商量最後一天的IVIG早點打,打完後就讓我出院回家過中秋 ^ ^ 其實,還有個原因啦~中秋節住院的人真的很少,我隔壁床也是位免疫媽媽,星期六早上出院後,晚上就剩我一個人過夜(兩人病房),真的很可怕~~~@@~~,昊哥雖然說可以留下來陪我過夜,但我想那張小椅子他應該會很難睡,所以就裝堅強的說沒關係..... 結果當天半夜附近病房的病人有緊急狀況,從廣播系統傳來一聲聲緊急招喚醫護人員的聲音,害我疑神疑鬼的睡睡醒醒一晚上..... 這次住院前,因為兩半屁股每天輪流挨針,已經開始有不管打屁股哪裡都會痛的狀況了,所以住院時順便請教護理師,除了肚皮外還有哪裡可以打.....>'

我愛裘

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2011-08-25

一品堂回診

2011-08-25
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肚臍早在不知何時就被勇妹給用力的推出來見人了 最近走路開始會不知不覺的腳開開了....V_V;; 我的比基尼線也開始被肚子擋到視線沒辦法修了(摸的到,但就是拔不到啊~~~~) 加上今天去上捷運公廁時,發現沒辦法再繼續用蹲式廁所了.....Orz 接下來是肚子的那條"直式拉鍊"要出現了嗎????!!!! 今天又是一品堂的回診日,戴醫師可能良心發現(請假請太兇),2:40就出現開始看診,所以今天很順利的早早看完早早可以回家 因為外婆家的祖厝要拆掉了,所以明天要回南部三天,今天早點回家可以敢快收拾行李,要離開北部三天,心裡有點開心又有點擔心,開心的是自從懷孕因為免疫疾病的關係,根本不太敢出門遊玩,擔心的是,萬一有狀況還真的不知道南部醫院的免疫風濕科有哪位醫師對我們免疫媽媽的狀況可以馬上掌握的 總之,快快樂樂的出門,平平安安的回家是我目前的願望啊~

小甄兒

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2012-05-03

資遣

2012-05-03
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這天還是來了 沒太多的驚訝,我們都超平靜的,因為早有心理準備了 只是希望被資遣的待遇能好一點 不過聽到的結果,似乎就是比照勞基法 原本應該是年底要被資遣的,不過公司的政策改變(主管的說辭),所以提前了 在我的感覺,只是早跟晚的問題,同樣得面對的 好希望就像四姑姑講的,危機就是轉機 因為我很怕沒錢過活 我自己可以省(老實說我已經滿省了),但我很希望可以給孩子們的,不要太省 大家都建議我自己帶孩子,這樣孩子跟自己最親 老實說~我也很想喔 未來我是不是要挑戰自己一人帶雙胞胎呢 我相信,我可以的^^ 我會把孩子帶好,就像我當初跟菩薩講的 給我個當媽媽的機會,我會把孩子教育好,照顧好~ 菩薩~也給fb上求子的免疫媽媽當媽媽的機會 我相信她們都跟我一樣,初衷都是一樣的 南無大慈大悲救苦救難廣大靈感觀世音菩薩 南無大慈大悲救苦救難廣大靈感觀世音菩薩 南無大慈大悲救苦救難廣大靈感觀世音菩薩

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2014-08-04

產後第二十五次北護回診

2014-08-04
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今天好狗運的一到達北護謝醫師診間,燈號就跳出我的號碼,趕緊抓著正喝著鮮奶的勇妹進去候診 謝醫師今天恢復了平日的和藹可親,輪到ㄚ母時趕緊跟醫師說了這陣子常會胸悶,謝醫師說因為天氣熱,冷氣房冷,頻繁進出可能導致循環不好,所以胸悶應該是這樣導致,ㄚ母心想"難怪前陣子睡覺又開始手腳發麻了...." 但因為這次抽血指數已有下降,不像上次突然升高,所以謝醫師認為應該無大礙 出了診間,正好看見小逸在門口對著我笑 ^ ^ 小逸是見過面的免疫媽媽們裡我最熟的,雖然上次回診沒見到面,但連勇妹看見小逸都知道是小饅頭媽媽(沒特別提醒她喔!!),正納悶小逸的FB動態怎麼最近都沒啥動靜,原來是小逸公公前陣子過世,家裡事情多很忙碌 坐在診間外聊天,雖然久久見面才能閒話家常一下,但一點也沒有生疏感,可能是因為大家相似的辛苦懷孕過程建立了相同的革命情感 想到這個月底Julia就要跟先生搬去美國工作居住一年,加上Julia的二寶出生後會更忙碌,以後大家要再聚會可能還要等好陣子囉~ 7月29日的抽血數據為 D-Dimer 0.56(應

小甄兒

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2015-01-08

依依不捨~推車送人

2015-01-08
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鄰居不是生雙胞胎,但兩兄弟差1歲(龍頭龍尾) 上回她跟我借去溪頭使用,詢問我是否可賣她 其實我從來沒想過賣這台推車 我很希望可以送給需要的人,例如送給雙胞胎社團或者我自己的免疫媽媽社團 我對於這台推車的感情真的很濃 他跟我有革命情感 也由於他實在太好堆了,又輕便,又可置物~出門大家都說他是台戰車 兩朵北鼻時期我就靠他上山下海 兩朵慢慢長大,越來越少使用 放在廚房雖然占空間 但我也寧可這樣放著 後來有一輪子壞了,但經過附近鄰居阿伯的巧手也是幫忙修好了 阿伯是修理腳踏車的,人真的是有夠好,常常不收錢 不然就隨便算錢,真的是有夠便宜 最後一次牽從資源回收場撿來的小朋友腳踏車去給阿伯修 得知阿伯住院,而後就往生了 我的心裡真的是難過了一下 但我心裡知道,阿伯一定去很好的地方,他人那麼好... 菩薩一定會帶好人去好的地方 現在那台撿回來的腳踏車還放在家門口,不知道要找誰修,至今還不能騎@@ 於是乎~我就把推車送給鄰居,這樣有個好處,我還可以常常看到他 不過鄰居說推回去娘家使用 有的時候經過她家,我還真想看看推車有沒有在 既然送人了還是要捨得 希望她可以好好愛惜他 再跟他說一次,這三年~謝謝你

小甄兒

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2015-03-12

我應徵了一份工作

2015-03-12
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今天收到一封爸爸他們子公司的職缺mail,覺得很適合自己 快速的整理自傳、檔案後,就投了這份履歷表 收到爸爸類似的mail已經非常多次 但很多職缺門檻實在太高,我連投履歷的機會都沒有就被擋在門外 這次剛好有適合自己的 但是我又幾乎非常肯定的認為自己不會錄取 因為台中2個職缺就只錄取2位,話說就算錄取20位,我也可能不會上 所以就抱著沒機會去試看看 回想起2011年的那次面試,我因為答不對題,亂亂回答一通 我感覺面試官有點不耐的想趕快結束與我的對話... 想起來還真是挫折 還有半年前有兩次投履歷應徵卻連面試都沒通知... 不知道這次應徵會否石沉大海 大不了可能過幾個星期後,再來發文沒有下文通知的日記 有日記讓我宣洩真好 反正我這日記大概除了我自己跟免疫媽媽社團姐妹可能會看之外 也沒有其他人了^^ PS:mail履歷給老公看,想請他幫我校稿,我猜他工作忙得很,也懶得幫我!!就只說了還可以拉...話說他常常有面試新人的機會,卻不幫自己的老婆@@

小甄兒

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2011-12-15

剖腹產後大出血,摘除子宮

2011-12-15
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等了一個下午,原來在我之前葛醫生還在幫病人手術 等待剖腹產的時間,真的很難熬,而且越等心情越緊張... 所以我大約五點多進手術房進行手術 榮總的手術房很大一間,很冷~ 麻醉師、小兒科醫生都在旁邊待命了 對我們這種免疫媽媽來說,一天到晚抽血、打點滴扎針 脊椎麻醉真是一點都不感覺痛了 哥哥妹妹平安出生後 我一直聽到醫生說:子宮太軟了,硬不起來 手術完後,接著~我被推到恢復室(應該是恢復室) 幾個護士圍著我,我爸媽也在我的身邊 護士說:出血量太多了,要馬上聯絡醫生 (醫生後來告訴我,他手術後並沒有回家,因為他一直覺的我狀況不好,所以他不放心) 在這同時,護士一直按摩我的子宮,想讓我子宮變硬 太痛了,實在太痛了,可能麻藥開始退了... 醫生回來了,原本想要先做栓塞止血,但他後來判定沒有這個必要了,直接栽除子宮吧!!詢問我爸媽後,我媽也認為,救命要緊,就摘除吧!! 於是我被推回手術室,準備進行全身麻醉 我最大的印象就是,我不斷的在發抖,而且好冷好冷,我不斷喊著,我好冷 等我有意識後,大約半夜一點,人在加護病房,插管>

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2011-06-20

第十三週---免疫回診

2011-06-20
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今天算是我自從懷孕以來感到最放鬆最快樂的日子~ 早上出門前還有點戰戰兢兢,因為第一次打完免疫球蛋白和類固醇兩週又回去住院,這次距離上次住院也差不多兩週了,雖然有看到一些免疫媽媽的經驗都說熬過第十二週後,情況可能會改善,但還是一直不敢太樂觀(總覺得我好像一向都不是那種好運氣的人),唯一讓我比較放心的是---現在我除了謝醫師的藥之外還有一品堂戴醫師的中藥加持 上星期謝醫師又休假一週,今天到達時人還真不少,等了五十分鐘終於輪到我了.... 謝醫師習慣第一句話就是問我這星期還好嗎??然後看了看我上星期的抽血數據... 哇塞!!!真是再好不過了~~~ 除了第二次回診,一寶被攻下之後,第一次血栓指數降到快及格了耶Y^ ^Y ,甲亢也突然回到標準值了(爽爽~~),除了白血球雖有稍稍下降,但還是很高(可能是因為身體常常這裡發炎那裡發炎的關係,我白血球從沒及格過......) 這次的抽血報告: WBC 17.57 (正常值

我愛裘

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2012-12-24

產後第十三次北護免疫回診

2012-12-24
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今年冬天的雨特別多,所以提前了十天,趁著昊哥帶我們去台北時順便去抽血 回到台灣後又開始累了起來,小孩沒人幫忙顧,還一堆事等著我處理,抽血前心裡就有數可能數值又要上升了...... 早上出門雖然還是很冷,但好險沒下雨,今天還有個重要任務,是把三十一位免疫媽媽合送給謝醫師的琉璃拿給謝醫師 琉璃頗重,包裝又很厚,娃娃車底下塞不進去,我只好再拿個大袋子裝了背在身上,加上我自己的包包和勇妹的裝備,真的是大包小包的,搭計程車到桃園火車站,再轉火車&捷運終於到達北護(肩膀好痠啊~~) 因為先餵完勇妹午餐後才出門,所以到達北護時已經一點多了,但幸好今天候診人數不太多,進到診間輪到我後,先是把琉璃送給了謝醫師,說明是三十幾位媽媽合送的,謝醫師很開心,笑呵呵地,我想他應該知道我們對他的感激和心情 我一坐定,傻勇妹看到穿著白袍的謝醫師就張嘴哀號準備要哭,我趕緊安慰小傻蛋:今天是媽媽要看醫生,不是妳啦~~XDD 小傻蛋看到謝醫師開始念我這次的數據後,好像鬆了口氣,又開始嘰哩聒拉得在一旁插嘴,謝醫師和一旁的護士都笑壞了(汗!!) 太累果然會影響免疫,血栓上升,抗體也上升,發炎指數也上升,一個月後再回診吧....... 12/15的抽血數據: D-Dimer 0.57(應

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2012-11-26

產後第十二次北護免疫回診

2012-11-26
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一回到台灣就風雨交加,早上出門才驚覺溫度下降的頗低,幸好勇妹的推車有附雨罩可擋風擋雨,不然又要煩惱母女兩個大包小包上台北怎麼辦了.... 勇妹前一晚因為鼻塞沒睡好,早上等她又睡了回籠覺後才出門已經有點晚,趕緊打電話請瓜媽先幫我簽到,去到北護沒多久Allison也到了,Allison的預產期和去年的勇妹只差兩天,所以目前將近三十六週了 Allison說寶寶目前也是太小,有些擔心可能會提早生產,其實免疫媽媽大部分的生產週數都落在三十六週左右,雖然寶寶大都是兩千俱樂部,但只要發育正常,先生出來養反而比肚子裡快喔~(Allison不要擔心喔!!) 勇妹到了北護又開始想睡直哇哇叫,我趕緊拿出米餅伺候,只見小傢伙沒幾口就把米餅吃光光,又開始叫著想睡覺,ㄚ母狠心硬是裝著沒聽見,因為勇妹一直以來都坐提籃習慣了,現在換回原本推車的成長型坐椅還是很不習慣,每次想睡時就會開始哭鬧睡不著(其實偶爾幾次還是會睡著),到最後還是媽媽投降拿出背帶揹著,以免到時候勇妹大鬧北護,ㄚ母的臉可丟不起啊~~XDDD 等了好久終於輪到我看診了,心裡有點擔心剛回到台灣因為時差以及家務太多睡眠嚴重不足,會讓血栓又上升,沒想到血栓居然一舉降到

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2011-08-11

抽血&一品堂回診

2011-08-11
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周日出院時,謝醫師說要星期四在去抽血(要等免疫球蛋白的藥效),所以今天正好去一品堂前先去北護抽血 這次抽出來的血色有比前幾週都要好一些,前幾週抽血時我有注意到我的血液是很暗紅的豬肝色(看起來真的就很濃稠的樣子),今天的血液就有稍稍恢復比較鮮紅些了,雖然這幾天仍舊偶而會有手腳發麻的情況,但怎樣應該也比上週好的多了 從北護出來就轉捷運到蘆洲一品堂,今天排隊的人很多,後來才知道上週四戴醫師又請假,有點慶幸上週四從基隆師姊處回來後就直接去台大住院,沒有再轉去一品堂撲空一趟 今天一看到戴醫師就趕緊報告我血栓上週破表住院的事,然後報告我打了哪些藥 戴醫師幫我把了把脈,說血栓是有降下來,他也說我的血栓主要是集中在某個部位(但我沒問是哪個部位),所以我才有辦法撐那麼久沒出事.....(菩薩有保佑我!!) 拿了藥後,又轉去附近的湧蓮寺拜觀音菩薩,請菩薩保佑我的寶寶平安度過接下來的幾週 希望菩薩保佑和我一樣的免疫媽媽們都能得到您的媲佑,平安生下寶寶 也請菩薩保佑想要孩子的媽媽們都能如願以償,有自己的寶寶

我愛裘

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2015-01-19

產後第二十八次北護免疫回診

2015-01-19
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這周末正好又去礁溪泡湯,回程時順便來看診,由於到達時已經下午三點多了,人比較少,才敲門跟護士說過號的號碼馬上就被請進去候診 在我前面的是一位懷孕十七周的免疫媽媽,聽她跟謝醫師說寶寶小了半週很擔心,問謝醫師有甚麼辦法,謝醫師說因為她只有血栓高的情況所以只要施打肝素就可以,除非有其他免疫數值有異常,那麼就會安排施打脈衝 謝醫師在回答時很謹慎,不禁想到前陣子有社員跟我說謝醫師被病人提告,說他跟IVIG廠商掛勾拿回扣,聽到這個消息我好生氣,謝醫師從來不會跟病人說要施打IVIG,都是病人大家私下討論後再跟醫師要求,像我三年前懷孕期間,施打的IVIG還是請姊姊從她們亞東幫我用員工價買,自備去台大施打,謝醫師從頭到尾都沒說不可以,還很盡心盡力地幫我安排,連後期不需要施打脈衝後還要幫我想住院原因(健保房),會提告謝醫師的人真的是很XX啊!!感覺是針對謝醫師來找碴的,又想到有社團姊妹說中榮小華醫師說有人寫信到健保局,要求可以用健保給付IVIG,好幫助她懷孕.....>"

小皮蛋寶貝

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2014-04-16

南昌推拿

2014-04-16
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今天推拿,阿美阿姨問:媽咪頭是不是很漲? 就開始幫媽咪一直拍打頭 媽咪以為是週末外出天氣太熱,被太陽曬昏了! 阿美阿姨說,是頭火氣很熱散不出去! 媽咪整個胸又很卡,快吸不到氣 左背是原本的不舒服,已回堵到右背…… 因媽咪上班要打電腦,指尖的胃氣出不去,還有辦公室多台電腦的熱氣 阿美阿姨要媽咪要常拍指尖 還有一個兩手互搭另邊的上臂,下巴收回的動作,舒緩肩頸用得! 阿美阿姨從媽咪的腳、臀,一直鬆 要把脊椎給調正,媽咪才能舒服一些 原來阿美阿姨是花蓮人,建議我們去花蓮玩可排三天兩夜 一天住「山」(立德布洛灣) 一天住「海」(七星潭附近) 可以感受到不同的風景 還要媽咪教小孩叫台語的「阿母」 阿母的音,可振到母親的子宮,會增強免疫 媽媽、媽咪的音,小孩會討錢… 最後終於有感覺胸口的悶,打開了! 能夠「深」呼吸 ~ 阿美阿姨說,媽咪的心臟被悶住,這個問題會讓媽咪吸不到氣 (小明師兄也說過媽咪的心臟沒力) 不要穿紅色和紅色系的衣服,穿白色,心臟會舒服些 今年甲午年 「火」會把「木」燒光 今年的夏天… 會很熱…

我愛裘

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2011-10-07

免疫回診

2011-10-07
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因為下週一放假,所以北護謝醫師的門診提早到這週五,正好Julia也要回診,所以我們又約了一起回診~^ ^~ 今天謝醫師門診的病患又更多了,平時我一點到還可以簽到七十幾號的報到號,而今天Julia十二點出頭就來簽到了,我們的號碼已經排到快九十了,而門診的燈號才亮到52,這樣估算下來大概還要4,50位病人之後才輪的到我們吧...@@.... Julia超貼心,她一見到我,馬上拿了她寶寶的衣服給我,讓勇妹出院時馬上可以穿(聽說要穿人家寶寶穿過的衣服,小孩會很好帶),真是so sweet~~^ ^~(勇妹要記得跟阿姨說謝謝喔~~) 我跟Julia提起我產檢血糖測試沒過的事,Julia說她也是耶~(真是巧啊 ^ ^ ),Julia趕緊教了我一些"撇步",只要每隔兩小時就吃點東西,很容易就會讓血糖穩定下來,只要血糖穩定就表示飲食控制就可以解決,不用擔心要打胰島素了 門診時見到謝醫師時我也是趕緊提問了血糖沒過的事,謝醫師的回答是:如果測血糖沒過的話,就代表我們有這種體質(容易會有糖尿病的體質),所以服用類固醇就很容易引發,如果沒有這種體質的吃類固醇也不會引發.....聽完謝醫師解釋後,我心裡不禁暗暗擔心了起來..V_V...(看來我老了之後,健康問題會很多啊~~) 謝醫師說我血栓目前還有稍稍下降,所以從這週開始類固醇可以再減量半顆(我:只減半顆??!!不是一顆喔!!???謝醫師:減藥要慢慢來....V_V...) 這次聽Julia說了有位免疫媽媽的奮戰故事,這位免疫媽媽的大名正好我第四次住院時有聽隔床的媽媽提起過,這位辛苦的媽媽也是試管才懷孕,從做植入前就住院打IVIG,和連打了一星期的類固醇,雖然也著床成功,但最後都還是接二連三的失敗收場 我其實雖然之前飽受流產後不孕的折磨,懷孕中期血栓也飆到不可思議的程度,但比起那位辛苦的媽媽,我是非常好運的了,我知道也還有跟她一樣仍深陷深淵裡的水水們都還在努力掙扎受折磨當中,想來真的很令人心疼和不忍啊!!..... 上星期一的抽血數據: D-Dimer 1.57(應

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2012-05-21

產後第七次免疫回診

2012-05-21
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最近有點糊裡糊塗的,日記老是標錯日期.....@@.... 感冒了一星期的勇妹,因為感冒不舒服所以很會歡歡,加上褓姆家有其他的小朋友,怕勇妹把病菌傳給人家,所以今天回診便帶了勇妹一起去 因為要帶小孩出門,所以時間上便很難控制,早上餵完勇妹,我在吃個早餐,把勇妹挖起來換好衣服再硬塞一點奶,所以到達北護也十二點半了 今天的北護還是人山人海啊!!我趕緊簽到後,就到走廊的另一邊找了位置坐,等待著社團裡約好的免疫媽媽們 勇妹因為鼻塞開始躁動不安,於是已有準備的媽媽趕緊拿出吸鼻器,對準兩個小洞口,吸~~吸~~吸了一些鼻涕出來,勇妹因為很不爽我的舉動,要張嘴哀號 旁邊坐了一位阿罵,趕緊過來幫我逗勇妹,轉移她的注意力(阿罵~謝謝啊~~),等了不知道多久(因為弄小孩一直很忙,所以真的不知道是多久了),勇妹又哭哭要喝奶,我又手忙腳亂的泡奶(沒帶推車,東西都堆在屁股後面的椅子上....)餵勇妹,這時小逸,小夜,藍喵喵也都陸續到了\ 認識的免疫媽媽越來越多,每次看診時的等待似乎時間會縮短很多,大家七嘴八舌的時間再過真的很快,還沒生的聊目前的指數,已經生的聊媽媽經 今天幸好把勇妹一起帶來台北看診,因為等輪到我們時,已經是快下午四點了 輪到我進診間時,勇妹因為太累正呼呼大睡,本來今天想讓勇妹來認識認識她的救命恩人謝醫師,沒想到卻是讓謝醫師看到勇妹的睡相.....(謝醫師看了勇妹睡翻了的臉後還偷笑咧...XP) 今天看的指數好不容易降下的血栓居然又爬上來了,一口氣打敗了我幾個月的努力,又回到一以上 謝醫師問我藥有沒有正常吃,我說應該是太累造成的(勇妹感冒,我晚上一聽到她咳我就醒了,晚上也頻頻起來幫她檢查被子有沒有蓋好),上週我手又開始麻時,心裡就有預感應該是血栓又上升了 加上本來比較緩解了的關節痛最近又開始嚴重,謝醫師說我們如果太累會影響免疫,果然是真的 不過最近的產後落髮似乎有稍稍減少一些,不知道是因為頭髮已經掉到沒扣達了,還是產後落髮真的要告一段落了(拜託~我新生的那些短髮們,請用力好好的ㄘㄞˊ在我的頭上吧= =+) 上週三的抽血數據: D-Dimer 1.09(應

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2013-08-14

小聚會

2013-08-14
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由於台大謝醫師把大部分的診移回到台大總院,所以這幾個月來留在北護看診的免疫媽媽越來越少,也因此要碰面變得很難,上次回診時本來和Julia,小逸幾位媽媽約了要聚一聚,但正好大家一一有事,所以取消 月初Julia問我這周三要不要出來,當然一口答應囉~^ ^~ 由於免疫媽媽們大多住大台北地區,雖然我從桃園來麻煩了些,但聚會選在台北對大家都是比較方便的,而且台北可以去的點也比較多囉~ 今天含我一共有三大人+三小人(Julia,旅程&me),地點在米拉親子餐廳 旅程家的大大妹妹小勇妹整整一歲,Julia的Cody哥哥大勇妹約五個月,所以三個小人都在不同的發展階段,勇妹在中間的我,正好可以回味過去,瞻仰未來~~ 勇妹一進到米拉,看到一旁的遊戲區立馬自己先去巡了一趟,ㄚ母趁機趕快點餐 果然一點完餐勇妹就來拉人了...V_V... 也幸好這家餐廳生意還不錯,weekday的中午還有滿座,遊戲區裡也有各年齡層的小朋友,喜歡找大姊姊玩的勇妹便開始邊玩邊搜尋"對象",只要有姊姊對她釋出善意,就會跟著姊姊一起,雖然偶而還是會回來拉媽媽,但多少可以自己在遊戲區玩久一些 Cody是屬於很聰明獨立型的,比較習慣自己玩,而大大妹妹還在學爬,還不會玩,我和Julia,旅程一邊各自顧小孩,偶而湊在一起聊一下,三個小時一下就過完了(用餐時間限制三小時),這時人潮大多已經散去,沒有玩伴的勇妹終於和Cody哥哥湊在一起玩了一會兒 (免疫寶寶們的合照--->大大在中間喔!!) 這是我們第一次去親子餐廳,坦白說還是有點期待的,也可能是有點期待,所以一個下午下來有點失望,因為餐廳的人手不足(所以不收服務費),廁所水龍頭不時缺水(要舀水洗手,但也沒人或貼紙條告知),遊戲區看起來有點髒...>""< (總之是愛吃的ㄚ母有點難搞) 下午要回家前下了一場大雨,也因此離去的有點匆忙,和Julia約了下次找個親子會館讓小朋友好好玩一玩,希望到時候勇妹還會記得曾經一起玩耍的Cody哥哥喔~~ 同場加映----喝了好多泡泡水後,我終於會吹泡泡囉 ^o^ //www.youtube-nocookie.com/embed/6JFduXfZ0O4?rel=0

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2011-10-20

一品堂回診

2011-10-20
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今天只不過比平常晚了不到五分鐘去一品堂排隊,就已經掛到第23號了 看著診間來來往往的病友,我突然感到很慶幸可以給戴醫師看診 其實,曾經在我七月血栓破表那段期間,我也曾對戴醫師的治療和藥方感到不太信任,想說戴醫師這麼厲害,怎麼會讓我的血栓飆破表呢??!! 直到某天自己猛然想起,我剛來一品堂看診時跟戴醫師說的話:"醫師,您只要顧好我子宮的血液流暢,不要被血栓塞住,只要顧好我的寶寶就好了,其他的地方都不重要!!" 頓時才突然了解,為何在我血栓破表將近三週的時間,勇妹雖然有點生長停滯,但至少都還好好的待在我肚裡,沒有發生憾事 而且免疫的血栓檢查都是全身性的,而中醫的治療是針對局部性的,我怎麼會拿全身性的檢查結果去判斷局部性的無效呢!! 這一想通之後,自己感到非常慚愧.....Orz 對戴醫師的尊敬又更增加了好幾分 今天戴醫師的心情不錯,我進到診間跟醫師說我血栓又升高了的事,戴醫師問我:有打肝素嗎??我說:有啊~每天都打,但可能是懷孕後期了,所以血栓很難控制....醫師,請您一定要顧好我的孩子喔~~ 戴醫師笑笑的說:你知道其實日本的中醫在很早之前就對妳們這種病症有研究了嗎??只是西醫一直不願認同,加上對這方面了解的中醫也很少,而且中醫其實用藥病不會影響西藥,只是西醫不願承認.........blah blah blah blah...... 看著戴醫師的笑臉,我真的很慶幸有機會接受治療,所以即使血栓升高,我還能安穩的坐在這裡 雖然有點對不起戴醫師(戴醫師的病患太多),但真的好希望能有更多的免疫媽媽們都可以來接受戴醫師的治療,大家都能順順利利的度過孕期,把寶寶平安健康的生下來

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2013-01-21

產後第十四次北護免疫回診

2013-01-21
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今天和Julia約好了一起回診,幸虧有瓜媽先幫我們簽到,所以不至於等待太久 ^ ^;; 這次回診北護,北護已經搬到新蓋好的大樓的二樓了,候診處寬敞了許多,診間空間也大很多,娃娃車進去還可以迴轉,比較美中不足的是寶寶換尿片的地方要再上一樓,掛號繳費和領藥則在一樓,不像舊北護一層樓就可以全搞定 今天有碰到面的社員還不少,除了Easter,大部分都已進入懷孕後期,看樣子過年前後應該會一個接一個的上來報喜訊 懷孕進入第35週的瓜媽,免疫狀況和我們一般的免疫媽媽有點不太一樣,她是血小板太低,血小板負責的是凝血功能,也因此越接近產期瓜媽心裡就越擔心大出血,住院打了幾次IVIG似乎也不見明顯的成效,雖然只能安慰瓜媽不要太緊張,但一定會用力幫瓜媽跟菩薩祈求平安的~~ 好陣子沒消沒息的藍喵喵也有孕三個多月了,真的感到開心,因為她也是試管做了好多次,現在終於有了成果 昨晚勇妹被蚊子騷擾了一個晚上,邊哭邊睡,早上起床頭上腳上大大小小的包,真可憐,因此今天出門沒多久就開始擺出ㄅㄨ哇面想睡覺,ㄚ母我也沒好過,半夜起來抓蚊子,大近視眼甚麼也抓不到,好險瓜媽說市面上有賣一種蒙古蚊帳,應該可以解決昊哥不肯釘釘子沒辦法掛蚊帳的困擾 ^o^ 等到兩點多終於輪到我們看診了,趕緊跟謝醫師報告我好不容易比較好的關節痛最近又開始痛了起來,謝醫師說應該是天氣不穩定的影響(怎麼覺得謝醫師好像只是安慰我),不過幸好這次抽血的結果還不錯,所有指數持續降低中,看樣子我減類固醇終於也有望了 看完診和Julia去附近的高雄木瓜牛奶吃了些東西,順便聊聊 每次和Julia聊天,都會覺得我真是個懶媽媽,都沒有認真帶勇妹V_V,也覺得要當個好媽媽真的好難,要學的地方好多好多,雖然常常在反省,但也沒有認真改善>"

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2012-07-16

產後第九次免疫回診

2012-07-16
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之前一起看診的免疫媽媽們,今天各自有事要晚點到,所以早早我就計畫了到北護簽到完,就去龍山寺拜拜 到達北護差不多十一點半,看看診間外頭的人似乎沒有上次多,怕很快就輪到我看診,所以趕緊往龍山寺前進 邊走心裡還邊打如意算盤,如果今天可以提早回到家,要去生機店買些作baby food的食材,然後再去買些食物晚上吃..... 每次來給菩薩上香,都會跟菩薩仔仔細細的說兩遍我想說的話,有時候說到舌頭打結內容亂掉又重說一遍,所以每次拜到最後,我手頭上的香都剩短短一節 其實也不是說甚麼人生大事啦~都是感激菩薩把勇妹送給我,讓我覺得非常滿足,跟菩薩說我有記得我當初要還願的內容,我會努力去做,然後希望菩薩可以保佑Nicole也可以有奇蹟出現 再走回到北護,正好小夜打電話來說因為乳腺發炎,可能今天沒辦法來北護了(小夜生產完三周了) 走到診間,看看燈號和門口的簽到紙,發現進度有點慢耶..@@..... 一點了,我開始有點擔心似乎白日夢作太早了,突然看到免疫姊妹瓜媽帶著小瓜出現,接著瓜媽介紹了在社團都已經很熟了的邦妮和Tracy 最近社團很旺,免疫姊妹們接二連三的都有好消息,大家也都接力似的輪流到13C入住,雖然前三個月很難熬,但看樣子大家都對謝醫師越來越有信心 ^ ^ 在診間外頭和大家聊天,雖然時間過得很快,但眼看著時間就要兩點了還沒輪到我,心裡實在很著急 好不容易兩點零五分時護士叫了我的名字,我坐在一旁的椅子看著前前位病人還在跟謝醫師問東問西,真的很想跟他"借過"捏...>"

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2011-06-29

中醫拿藥

2011-06-29
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今天的行程只有去蘆洲一品堂拿藥,所以摸到一點半才出門去搭火車 因為暑假到了,搭車的人很多,雖然肚子還不是太大,但總覺得大老遠跑一趟花四個小時,不如就聽從瑞鳳的建議,自費多拿一星期的藥,因為只有拿藥,所以等待的時間不會很久,也不用趕著要在一開診時報到(早點報到,等待的時間就可以稍稍縮短一點) 自費的藥價是560,算一算扣掉來回車費,也才多花個兩百,再說,我只要出門就會因為貪吃而亂買東西,所以算一算,其實也不會不划算 今天晚上要睡覺前被昊哥氣哭了!! 因為水腫的關係,我知道我的肚子比一般孕婦來的大,早上起床還正常,越到晚上就越發顯得大的明顯,我自己也不是不介意,但我又能怎樣 偏偏昊哥老是拿這點跟我開玩笑,說人家五個月的肚子也沒我來的大 從我第一次住院回來後就開始說,前後說了好幾次 今天晚上又說了,我越想越生氣 一般人懷孕有我們免疫媽媽要吃那麼多藥,那麼辛苦嗎??她們有什麼資格跟我們比!!身體不舒服也就算了,每天都很擔心寶寶有沒有乖乖長大.... 又胖又醜又不是我能選擇的,要可以,我也不想吃類固醇腫成這樣啊!!! 回到樓上房間洗澡時,我忍不住氣哭了~ 昊哥你不體貼也就算了,明明知道我自己也很在意外表變成這樣,還一直拿這個說嘴,要能當西施誰想當東施啊!! 洗完澡,把枕頭和東西收一收和寶寶一起搬去樓上客房睡,邊睡邊流淚 後來昊哥上來求饒,但我的氣還是沒有消.....

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2011-11-15

免疫用藥的副作用

2011-11-15
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之前曾提過一些免疫用藥的副作用 ,但其實還有一些忘了寫,最近正好陸續都有免疫媽媽們問我,所以再補充一些目前有想到的 肌肉稍微萎縮----服用或施打類固醇一陣子之後,會發現肌肉會有稍微萎縮的現象,因為小腿肌肉萎縮之故,所以會感覺雙腳無力(肌肉支撐力不足),尤其是爬樓梯時感受最為明顯,我之所以之前一直沒特別提到,是因為以前有小蘿蔔的我覺得這樣小腿可以細一點,也還不錯咩~*_^(純粹私心作祟...V_V...) 骨質酥鬆----施用類固醇後,骨質會容易流失導致容易骨折或抽筋,所以免疫媽媽們記得要補充更大量的鈣質喔~ (我個人蠻推荐GNC膠囊狀的"液態鈣"吸收效果非常棒,我第一次腳抽筋是在懷孕快三個月時,當時只是服用一般鈣片,後來開始抽筋後就改吃GNC的液態鈣,結至目前懷孕三十四週為止都沒有再發生過抽筋的現象了 GNC的產品上拍賣買會比專賣店來的划算喔~) 糖尿病----長期服用類固醇一段時間後有時會使血糖容易增高,所以孕婦糖尿那關便過不了(ex:我),之前請教過謝醫師,謝醫師的說法是:如果您有可能會糖尿病的體質就會有這樣的狀況出現 解決辦法為:少量多餐,最好每隔兩個小時便吃一點東西(澱粉/蛋白質/水果都要均衡吃),血糖穩定下來寶寶就比較安全了 精神亢奮---好不容易睡著,天都還沒亮就醒了@@ 即使現在已經減量到三顆類固醇的我,常常還是一點多睡,早上五點就自動醒了,又躺了一個多小時才能在入睡......只好趁著白天有機會就小睡一下以免太累 口苦----類固醇雖然小小一顆,但那苦味還真難嚐,且因為類固醇比較傷胃,所以會建議飯後服用,吃完藥後,常常要一直忍受那吃藥後冒出的苦味,後來我改為飯吃一半時就先吃類固醇,再繼續吃飯,把藥壓下去,口苦的感覺就會好很多 皮膚出油---所以會導致青春痘的產生,頭皮也比平常容易出油 皮膚失去彈性----本來以為是我個人的肚皮彈性不好,所以導致妊娠紋非常嚴重,但上次遇到一位已卸貨的免疫媽咪,才知道有些人會導致皮膚失去彈性,所以妊娠紋會變的非常"寬大"(真的是只能用寬大來形容了....),我請家人幫我觀察那裂開的妊娠紋,據說真的是皮膚撐到快要破了的般可怕@@ 過敏消失----類固醇本來就應用在很多過敏性的疾病,所以開始服用類固醇後會發現以往的鼻子過敏,食物過敏.....在不知不覺中都沒再發生了 即使睡不飽,也不會肩頸酸痛----以往只要熬夜或睡眠不足就會頸肩酸痛的症狀即使因為吃了類固醇精神亢奮導致睡眠不足,但也不再發生了 這是因為類固醇可以消炎,所以把因為熬夜睡眠不足導致的肩頸痠痛抵銷了 接下來是奎寧的副作用 黑斑-----服用奎寧一陣子之後會容易產生黑斑或皮膚變暗沉,所以飲食請記得要避開感光性食物(ex:九層塔,香菜,芹菜...) 掉髮-----容易掉髮 視網膜病變----少數人會有此現象,停藥後會慢慢恢復,所以如果您發現您的視力有問題請趕快告知您的醫師 我其實還有發現我的手掌心和腳底的皮膚變的非常粗操和乾燥(雖然以前就不細緻,但也沒那麼粗操),但我不知道到底是哪個藥物產生的副作用,所以目前還無法歸類.... 當然,這些副作用並不是每個人都會產生(像今天看到小夜就讓我驚艷:完全沒有水腫,長痘痘,小夜說她也不會有肚子餓的狀況....),只能說是個人體質所以會導致不同的影響吧!! p.s 除了以上,歡迎大家再來信補充或修正喔~~

小甄兒

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2012-04-04

走了這一遭免疫的路~我要幫助其他的媽咪

2012-04-04
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感謝勇妹媽與Julia媽咪在fb上創立了”免疫媽媽看過來”社團 這樣我們可以就我們的經驗,幫助其他媽咪 《聖經》說:「患難生忍耐,忍耐生老練。」學會以堅毅戰勝患難所帶來的挫折感,才能夠培養出堅實老練的品格 這段話真的是道出我免疫這條路的心聲。還記得有一次信華醫生跟我說,會來找他的媽咪們,大多是緊張的性格;可憐的許多媽咪,總是”挫折”多次後才發現有免疫問題,走了許多冤枉路,身心很受創,再加上用藥疑慮與懷孕過程的戰戰兢兢,所以才變得緊張兮兮,看著大家在fb上打的字字句句,心裡真的好心疼….,有了這個社團大家可以一起討論,免疫的路上不孤單,互相加油扶持 我就是一個免疫媽媽: ◎ 2008年八月,努力了超過半年照表操課,終於自然受孕成功,已經有了心跳,開心不了多久,大約在8-9週時,有天傍晚無預警大出血,馬上衝去803急診照超音波,胚胎已經散掉了,使用塞劑肚子痛得要命讓胚胎流出~,醫生說可能是自然淘汰…. ◎ 2008年11月,聽人家說流產三個月內要再受孕的機會很高,所以我沒有休息太久,11月份自然受孕成功,驗到懷孕的同時,開始出點血(咖啡色紅色),之後血越出越多,開始臥床安胎,好不容易撐到了快10週終於照到心跳,隔天大出血流產~ 心痛無法說,無辜的小生命。我一直在思考,到底是甚麼原因,人家說照到心跳就表示過一半,怎麼我兩次照到心跳了,卻都流產。開始網路不斷爬文,有看到免疫資料,但是懵懵懂懂加上鴕鳥心態不願面對(看到媽咪要吃許多藥跟打好多針我就不想面對,感覺這條路很辛苦,而且我並不一定有這樣的問題),詢問婦產科醫生的姊夫,姊夫也要我去看免疫科,猶豫了幾個月,隔年2009年2月往台中林新醫生風濕免疫科檢驗出甲狀腺亢進與抗磷脂症後群。 99/02/26 報告內容異常部份: ◎IgG-anti-cardiolip(抗磷脂質) 檢驗質30.3 正常質0-20 偏高 ◎IgM-Anti-Cardolip(抗核抗體) 檢驗質1:80 正常質1:40 異常 ◎THS甲狀腺刺激素放 檢驗質6.593 正常質0.25-4 淺伏期 抗磷脂質抗體-會攻擊人體,形成血栓,堵塞胎盤,因此無法供給養分給胎兒而流產;或是攻擊胎盤,造成胎盤發炎,因此流產。也是造成年紀輕輕就中風或心肌梗塞的原因之一,它形成的血栓到腦部,就會腦中風,到心臟,就發生心肌梗塞。 一般未發病是不需治療,但為了懷孕前準備,所以必須服用藥物,防止流產,許多媽咪不孕或反覆性流產,在婦產科檢查都沒問題,到風濕免疫科檢驗後,才找出原因,我也不知道自己為甚麼會有這樣的體質,不知是否環境飲食影響,不知是否現代人文明病@@!? 中獎了,想生寶寶還是得面對~但林新醫生要我吃類固醇的方式治療,他覺得效果比吃奎寧快,我有些猶豫,況且也不知道要吃多久才能懷孕(感覺自己不好受孕體質),所以我就給自己半年的時間,吃中藥調理+勤運動,半年後再說吧~ 同年七月再到林新檢查,所有指數全部恢復正常了!!我以為~我可以不用吃藥了,醫生說我也可以不用吃藥,於是我開始嘗試懷孕~均未受孕成功 到台安醫院,醫生知道我有免疫問題,建議我先吃阿斯匹靈+吃排卵藥,但還是沒有懷孕~~ 對於免疫,我還是有用藥疑慮,同事的大姑建議我,重新建立我的免疫療程,雖然我現在指數是正常的,若懷孕受賀爾蒙影響,指數有可能會在波動,而且必須要找大醫院,特別是對免疫這方面厲害的大醫院,同事的大姑遠在日本,還幫我蒐集了一些醫院與網路資料,還告訴我用藥觀念,非常感謝她~ 一股衝勁,好~既然是要對免疫厲害的大醫院,我想不用多做考慮,就台中榮總風濕免疫-陳信華醫師。最終還是得去找他,就算是看心安也好~ 同年12月,事先預約掛號,帶著林新報告前往台中榮總-找陳信華醫生,榮總的檢驗項目很多很仔細,只需掛號一次,抽個幾管血(那次我抽了七管+驗尿),就檢驗全部,下次回診看報告即可~掛號費四五百塊吧!! 報告出爐,有一項”甲狀腺蛋白抗體”異常,一直到現在我還不太了解這項報告是甚麼,雖然醫生解釋過,我還是聽無>

我愛裘

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2013-12-23

產後第二十一次北護免疫回診

2013-12-23
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又到了兩個月回診的日子,這陣子天氣變冷,天氣一冷胃病又開始拼命發作,其實這一年來ㄚ母常常為了胃疾所苦,但每次回診就忘了提這回事兒,最近胃痛發作的越來越頻繁,每天早晚胃藥也已經服用一個多月有了,因此今天心裡一直提醒自己要記得跟謝醫師說 運氣有夠好得一到達北護二樓,就看見門上亮了我的號碼,趕緊丟了還慢慢走的小鬼先跟護士報到 ^ ^;;勇妹隨後跟我進到診間後,知道是ㄚ母要看病,所以一點也不緊張的在一旁吃起餅乾看我相機裡的錄影畫面 輪到我後,謝醫師說這次的血栓有降到0.5X了還不錯,發炎指數也稍稍下降,但抗體卻上來了.....(當然不能減藥啦 >"< ),我趕緊跟謝醫師提了這半年多來一直都有胃痛的情形(本來是想請謝醫師幫我開點胃藥一起服用),結果謝醫師認為我的胃痛有可能是因為乾燥症@@引起 謝醫師跟我解釋,我們吃的這些藥物應該不至於讓胃長期不適,但如果是乾燥症而導致胃黏膜過薄,就有可能因此而潰瘍或長期發炎,又解釋了並非所有人的乾燥症都是會表現在眼乾口乾舌燥,也有可能只表現在身體某些黏膜部分,尤其我們這些免疫媽媽生完小孩後可能會轉為其他類型的免疫疾病,所以他先開乾燥症的藥給我服用看看...... 謝了謝醫師後緊接著小逸也到了,和小逸聊了一下,因為又要拿相機去修(這次是被ㄚ母給摔到電池蓋壞了),所以趁勇妹還願意跟我從北護走回西門捷運站時趕緊上路,一路趕到南京東路站送相機進場後,小鬼頭果然體力開始不支地要ㄚ母揹,果然上了揹帶沒一會兒就睡著 勇妹睡著了ㄚ母仍繼續趕路,只是小鬼頭長大了,雖然體重沒增長很多,但頭腳的長度已經會頂到ㄚ母了(實在是ㄚ母太矮了V_V;;),可能不是很舒服的姿勢吧~只睡了半個小時就醒了,到達板橋站後照例讓悶了好久的勇妹下來跑跑,板橋站一樓大廳架了兩株大型耶誕樹,勇妹看到了超開心的一直跟媽媽說"聖誕樹,聖誕樹",然後自己在樹旁找了個位置,就一屁股坐在地上欣賞起聖誕樹來 ^o^,我看她那麼開心,便去把車票又往後延了一小時,想讓她玩開心點再回去,最近又濕又冷的,已經好一陣子都沒帶出門去玩了,小孩很容易滿足,光是在聖誕樹周圍跑來跑去就高興的不得了,ㄚ母也樂得輕鬆只須站在一旁觀看~ 只可惜相機送修了,小孩開心的臉只能用我有限的記憶體努力記住(手機快沒電,無法拍照 >"< ),明天就是平安夜,希望接下來的一年,全家都能平安度過溜~~ p.s回程時,右膝關節又開始痛了起來,這時才想到又忘了跟謝醫師提關節痛的事,年紀大了真是健忘啊~~ 12月18日的抽血數據為 D-Dimer 0.5x(應

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