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您搜尋的 罕病 ,共有 18,367 筆結果

淺談罕病兒-泡泡龍

淺談罕病兒-泡泡龍

不久之前才發生醫師在未知新生兒被燙傷的狀況下,判斷新生兒的自體免疫系統出問題,可能為罕見疾病『泡泡龍』的新聞事件。「泡泡龍」一個讓人感到陌生的疾病名稱,和燙傷有關聯嗎?千萬別誤會了...

育兒 林以涵 2014-08-15

罕病兒爸爸曾國榮:在缺憾中找到幸福

罕病兒爸爸曾國榮:在缺憾中找到幸福

曾晴像個船錨,定住我們的幸福基準線,此後變得很容易滿足、很容易被身旁的事物鼓勵、也很容易肯定身邊的人。生命中什麼是重要的、什麼是次要的,什麼根本就不值得浪費時間去抱怨,一切變得清楚...

育兒 李宜蓁 2010-07-23

海邊的罕病兒 在愛中學習成長

海邊的罕病兒 在愛中學習成長

星 期五下午一點半,伊甸基金會桃園服務中心的邱老師帶著大包小包的教具,坐上車準備為孩子上課;車子一路穿過工業區,來到大園鄉的海邊,穿梭在重重的防風林 間,一個又一個拐彎,已是邱老師...

生活 伊甸社會福利基金會 2013-07-09

新生兒血便罹罕病 臍帶血移植救命

新生兒血便罹罕病 臍帶血移植救命

才出生兩週的凌小弟,一直出現拉肚子、血便和濕疹的症狀,家長本來以為是腸胃道過敏造成的。後來,凌小弟嘴巴痛到喝不下牛奶,換了奶粉也沒用,到診所治療也沒改善,轉到高雄榮總做進一步檢查,...

育兒 黃心瑩 2015-06-11

罕病兒母親的心聲 信念戰勝命運

罕病兒母親的心聲 信念戰勝命運

老一輩的人熱愛算命,每遇農曆新年或生命中出現無法決定的事,就會尋求命理師的建議。當你深信某位命理師的論斷,這一生就注定被他或她牽著走了。圖片來源/Pixabay正向思考具有無窮的力...

關係 劉采函 2012-08-30

罕病小星 要用小小左腳行遍世界

罕病小星 要用小小左腳行遍世界

天真活潑的小星,今年2歲,是個患有罕見疾病「平腦症」的小男孩。由於右腦發育不全,影響左半邊肢體的發展遲緩,所以小星的小小左手,總是呈現握拳的形狀,走路也不太穩,常常跌倒。深愛小星的...

生活 伊甸社會福利基金會 2011-04-27

兒時常跌倒、跑步跑不快 竟是罕病龐貝氏症!

兒時常跌倒、跑步跑不快 竟是罕病龐貝氏症!

30歲的張先生,6歲大時就因為尿失禁,而被同學取笑;國小五年級,走路常常跌倒,走不快跑不動,動不動就氣喘吁吁。他回憶,當初父母不以為意,認為排泄失禁長大後就會改善;而以為走路慢、跑...

懷孕 黃慧玫 ,諮詢專家/中研院院士 陳垣崇博士 2019-05-03

坦然面對罕病兒 給特殊兒父母的一封信

坦然面對罕病兒 給特殊兒父母的一封信

每個來到這世間的孩子,都是上天的恩賜。不論健康與否,他(她)們都值得被好好照顧到大。唯有父母細心呵護,願意陪著「慢飛天使」一步步成長,孩子才會逐漸茁壯,甚至提早從「早期療育」班畢業...

關係 劉采函 2012-08-30

淺談罕病兒-直腸肛門異常(無肛症及泄殖腔異常)

淺談罕病兒-直腸肛門異常(無肛症及泄殖腔異常)

根據精神分析學家佛洛伊德的理論,寶寶在一歲半到三歲之間的時期稱為肛門期,從訓練大小便開始發展其自我控制,父母訓練方式及態度嚴格與否,則決定幼兒能否在這個階段得到滿足,進而影響未來的...

育兒 林以涵  2014-11-10

幼童反覆發燒、尿路感染 當心罹患腎臟罕病

幼童反覆發燒、尿路感染 當心罹患腎臟罕病

台中一名2歲半的沈小妹,在5個月大時,因右腎化膿住院,經檢查發現竟罹患「右側兩個腎臟併兩條輸尿管」的罕病,沈小妹的右側兩顆腎臟,各有一條輸尿管,上半部腎臟的輸尿管開口在陰道,下半部...

育兒 許碩穎 2015-10-29

熱痙攣以為腸病毒 竟是罕病結節硬化症

熱痙攣以為腸病毒 竟是罕病結節硬化症

13歲的家樺,1歲3個月大時突然全身抽筋,家長以為是感染腸病毒,導致熱痙攣、癲癇;就醫檢查意外發現,她的腦部、心臟、腎臟佈滿腫瘤,身上也有白斑,確診為罕見的結節硬化症。發生率萬分之...

育兒 郭庚儒 2016-05-20

小兒罕病「無肛症」 馬龍氏順向灌腸手術治療

小兒罕病「無肛症」 馬龍氏順向灌腸手術治療

雙和醫院舉辦「無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會」,希望藉由會中分享術後照護的議題與知識,成員之間的相互交流,增加彼此的認識及支持,幫助小朋友免於受到排便的困擾,同時減少家庭照顧上...

育兒 林怡亭 2018-12-04

全方位「基因晶片檢測」 助早期發現胎兒罕病

全方位「基因晶片檢測」 助早期發現胎兒罕病

好不容易有了愛的結晶,許多父母都會盡最大努力來確保胎兒健康,除了一般產檢之外,還可抽血、採集尿液來作產前疾病檢驗,而現代人普遍晚婚,34歲之後的高齡產婦越來越多,胎兒異常的風險增加...

懷孕 黃心瑩 2018-12-26

誤認為生長痛,抽血一驗竟是罹患遺傳性罕病「龐貝氏症」

誤認為生長痛,抽血一驗竟是罹患遺傳性罕病「龐貝氏症」

放了兩個月的假,家中寶貝一定很期待開學後的新生活。「奇怪?本來愛跑跳,活動力十足的孩子,為什麼最近除了容易喘,沒事還會喊背痛、肌肉無力,甚至連從起身都感到困難?」如果身體長期、無故...

生活 墨筆笛 2018-08-28

嬰兒食慾變差、日漸消瘦就醫,查出罕病骨質石化症成「大理石寶寶」

嬰兒食慾變差、日漸消瘦就醫,查出罕病骨質石化症成「大理石寶寶」

骨髓移植病患不只是成人,也有不少小病人因飽受「白血病」或是「基因缺損疾病」的摧殘,而接受骨髓移植,開啟了新人生。一名出生時就被棄養的潘小妹,於寄養家庭中長大,在5個月大時,因食慾變...

育兒 林祺宏 2018-12-14